2012年后时间异常 上海“艾滋夫妇”12年生存记录：生活再辛劳也要坚韧乐观

乐观和坚持说起来容易，但只有身处其中的人才能体会到喜怒哀乐和涅槃的力量 1995年，小雪因大规模剖腹产在家乡医院输血时感染艾滋病病毒。病毒在她体内潜伏了10年。2005年再次怀孕时，被告知感染了艾滋病病毒，随后丈夫刘杰被确诊感染。 2005年11月24日，儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生。他也是上海首例在艾滋病母婴阻断下成功出生的健康婴儿 从2006年开始，每年12月1日世界艾滋病日前后，小雪都会通过《东方早报》来描述自己和家人在过去一年的变化 从孩子出生到成长，从丈夫被宣布感染病毒到产生抗药性反应，原本健康的身体被疾病一点点吞噬，然后今年病重的母亲就去世了。小雪经历了普通人12年来从未经历过的痛苦和绝望，但她依然保持着乐观。她以豁达、坚毅、隐忍的性格，肩负起家庭的重任，带着两个孩子一起成长。 疾病抛给小雪家人的是负担和痛苦，但他们用长久的爱和耐心回报 “让每一天都充实”是她日记中经常出现的一句话。她曾经说过，她想和杰一起像竹子一样生活，她想把每一个艰难的日子都变成一首诗 2005年:最小的儿子出生时非常健康。7月前，小雪和刘杰经营着一个普通而温馨的家庭。这对夫妇是年轻的白领，工作体面，有一个可爱的女儿 然而，在2005年夏天，厄运降临了。因为意外怀孕，不想要二胎的小雪被告知感染了艾滋病病毒。随后，她的丈夫刘杰也被证实感染了艾滋病病毒 这时，艾滋病病毒已经在他们体内潜伏了10年。原因是1995年小雪与丈夫结婚一年后生下女儿。因为剖腹产大出血，小雪在老家医院输血时感染了艾滋病病毒。她没有意识到。 2005年11月24日，小儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生，非常健康 2006:艰难而缓慢地回归世界。“我们夫妇被发现感染艾滋病毒已经一年多了。” 当时，我们被突如其来的晴天霹雳折磨得几乎绝望而死 然后我们怀着“为1%的希望而活”的信念开始了痛苦的自救，最终艰难而缓慢地回到了这个世界 ”小雪在2006年的日记中写道 她和丈夫刘杰已经住院五个月了，把积蓄都花在家里，还要养两个孩子上学。自费药费和检查费每月1500多元 刘杰手臂上长了紫色斑点，被公共卫生中心的专家诊断为卡波西瘤。这是一种恶性肿瘤，也是艾滋病的症状。目前世界上还没有有效的治疗方法，死亡率非常高。患者通常在两年内死亡。 专家希望杰做全面检查，防止转移到肺部和眼底，开始全身化疗。这个坏消息导致这对夫妇在抢劫结束后再次心碎。幸运的是，肺部的CT检查显示没有转移，他继续投资。工作， 2007年:默默祈祷有更多的时间陪伴孩子。这一年他们看到了孩子的健康成长和进步，冰冷的心又增添了许多安慰 夫妻俩觉得新的一年就要到了，还站着为活着而感恩。 等待死亡，他们不再害怕，面对疾病，斩断幻想和奢望，努力生活，计算着柴米油盐 小雪在这一年里默默祈祷:能多陪陪孩子，陪他们一路成长，一路看风景看世界；我可以多陪陪父母，陪他们度过舒适的晚年，给他们安慰和家庭的幸福，让他们过上没有孤独和寂寞的生活 2008:孩子们，希望你们一夜之间长大。“我们这一对孩子，父母恨不拔苗助长，让你一夜长大。” ”小雪在2008年的日记中写道 今年是小雪和妻子感染艾滋病病毒的第十三年。他们的身体状况有许多变化，如疲劳、头晕、肠胃不适和各种炎症等。，他们的生活质量正在下降 尤其令人担忧的是杰的身体状况。他承受不起任何艰苦的工作和疲劳。一点点疲劳会让他呕吐和腹泻。上半年，杰辞职了，但他们并不认为自己不能工作。如果困难，他们必须赚钱来抚养这个家庭和孩子。生存必须靠自己。 2009年:我们和世博会有一个美好的约会。2010年上海世博会就在眼前，他们与世博会的美好约会如期而至 作为上海的一员，小雪和他的妻子特别高兴、骄傲和自豪。他们更庆幸自己有生之年不用出国就能去世博园，让孩子们睁开眼睛，透过世博园的窗户看世界，了解世界。总有一天，他们会勇敢地面对世界，成为合格的世界公民。 他们在磨难中经历了昨天和今天，相信自己依然可以宽宏大量地走向明天，在挫折和磨难中相互扶持，共同成长。他们也相信，在未来，他们——上海——祖国会走得更远...2010年:生活没有太大变化，这正是我们所希望的。在不得不面对HIV患者和HIV疾病带来的身心痛苦后，他们学会了保持良好的心态。 衷心祝愿父母好运安康，孩子们的未来充满阳光 今年，他们的女儿升入了初二，面临着越来越大的学业压力。上了两个星期幼儿园后，她的儿子适应了班级生活，和同学老师相处时，他像绅士一样谦虚 除了国家免费的药品，小雪和杰每天还要自费服用进口药品，继续自己的生活。除了家里两个未成年孩子的上学、教育和家庭生活，他们觉得自己还有很长的路要走，不敢轻视自己的生活 刘杰虽然因病退休一年多，但他仍然肩负起家庭的重任，践行着“生生不息，斗生不息”的信念 2011年:告诉女儿们，今年我们生病了，女儿们进入了高中阶段。 小雪告诉女儿，她和丈夫都是艾滋病患者，同时聊了相关知识 “我觉得这件事对她的影响不是太大 其实从内心来说，我不想让孩子知道。我女儿个性鲜明，爱恨分明。不过，毕竟她懵懂的年纪，担心会对她的心理造成负面影响。不过，和她沟通后，我相信她已经能够更正确地对待这件事了。 ”小雪在日记中写道 2012年:儿子遭遇车祸。康复后，他很开心，恢复了常态。他儿子在回来玩的路上出了车祸。经过15个昼夜，他顺利渡过难关出院，下半年顺利进入小学 在疾病发展和药物副作用的双重摧残下，杰伦现在的身体越来越虚弱，行动也越来越不方便，甚至连转身、侧身、举手、举臂、迈步等简单动作都变得极其缓慢和困难 他的身心痛苦对小雪来说也是无尽的煎熬。他极度心疼和怜悯，但又无可奈何，但杰反过来安慰小雪，告诉她要冷静对待生活，不要轻易放弃 2013:珍惜每一个痛苦但依然美好的日子。杰弱了四年。医生用排除法和临床观察来判断唯一的可能是帕金森病 他的四肢越来越虚弱，非常像中风患者，身体的主要系统也在衰退。杰身高1.75米，体重只有55公斤。他说他没有希望，但他会尽力把最好的东西和最重的爱给孩子们。我只希望孩子们健康成长。 “看着孩子们在四季轮回中一点点成长，看着父母健康平安，虽然今天我们不再年轻，不再健康，也不再有未来，我没有理由不热爱美好的大自然。珍惜身边的每一个人，珍惜每一个尽管痛苦依然美好的日子。 ”小雪在日记中写道 2014年:为女儿完成高考营造轻松氛围。这一年，家里完成了一件大事——女儿的高考，这也是她人生中的一件大事。她进入了一所211院校的工程专业。 虽然结果不理想，但杰说他还是想对女儿说:谢谢 我很感谢女儿对我的无限期待，因为这份期待让杰相信自己对生活的坚持是有意义的 高考结束后，全家人出去旅游，徒步旅行，欣赏风景。在空闲的日子里，杰去网上购买食材，努力提高孩子们的生活质量。小雪学单反摄影，希望有空的时候带家人去大自然，感受各种动人美好的生活。 2015:老公一直瘦得像一张纸。今年基本延续了往年的平静祥和 小雪白天做事正常，晚上做完家务，辅导孩子作业，每周陪父母一天，心情好的时候还会和家人一起安排行程。他还有一颗热爱自然、热爱生活、向往自由的心。 然而，母亲身患重病，在手术中经历了巨大的痛苦，这让她为自己的孩子感到羞耻。艾滋病等疾病的不断发展给杰造成了越来越多的身体困扰。现在他形容自己枯瘦如纸。风一吹，他就会摔倒，这常常让他很痛苦。然而，在这样艰难的一天，杰仍然每天努力走三个小时，仍然用电脑做一些事情。 2016年:我还是希望把每一个艰难的日子都变成一首诗。今年夏天，母亲经历了手术，与病魔抗争了一年多。她在72岁生日后两周去世，这给小雪夫妇的生活带来了无助和痛苦。 她的丈夫刘杰也被疾病折磨得面目全非。当他状态不佳或药物失效时，他的身体就像虚弱的面条和融化的软糖。每晚都很痛苦。他已经很久没有睡一个完整香甜的觉了，每小时都需要翻身。这个对于普通人来说极其容易的动作，对于杰来说却是极其困难的，但他依然乐观、积极、顽强、执着。 她仍然会让每一天都充实，她仍然希望让每一个艰难的日子都成为一首诗