muyu 她叫晨曦，一个命很硬的女孩子

我第一次知道黎明是在哔哩哔哩的一次直播中。

这个带着呼吸机的女孩向镜头里的每个人介绍她的手工作品。

点击主页，看到她的ID名是“清晨的冰命”。

一个患有“渐冻症”的女孩，她是哔哩哔哩的up主，这本身就足够令人惊讶了。

当我和这个女孩取得联系，了解了一点她的故事。

我才发现，她的生活真的很辛苦，很励志。

陈曦，本名向晨曦，是一位92岁的无锡姑娘。

她8岁时，总是莫名其妙地摔跤。她的家人带她去医院检查，被诊断为“进行性肌营养不良”。现在她已经病了将近20年了。

进行性肌营养不良是一种肌肉随着年龄增长而逐渐萎缩，使活动能力逐渐消失直至瘫痪，甚至影响心肺而导致衰竭的疾病。

众所周知，霍金先生生前患有肌肉萎缩性侧索硬化症，类似于进行性肌营养不良的症状。

而现在黎明的状况也处于严重状态:

全身80%瘫痪，每天需要戴呼吸机15到18个小时。只有你的手指能灵活移动...

回忆起这几年与“渐冻症”共存的经历，陈曦说，那些艰辛是正常人永远无法经历的。

小时候对“进行性肌营养不良”没有太多的概念，只是经常无缘无故摔倒，偶尔蹲久了站不起来。

初二，她越来越站不起来了。到了三年级，她发现自己完全站不起来。

幸运的是，在老师和同学的帮助下，她的生活并不太困难。

对当时的她来说，每天最难的事情就是下楼。

“教室在三楼，很多人每天早上我下楼的时候都会看着我，因为我想整个上半身躺在栏杆上，然后下半身往下移动。姿势很奇怪。

每当有人经过，我就站在那里停一会儿，等对方离开后再继续前行。"

当时她开始意识到这种疾病非常危及生命，将来会越来越严重。

高中的时候，黎明时分很难照顾好自己。

父母在外打工，她一个人在老家湖北上学，假期住宿舍。

高二的时候，陈曦正式申请休学，在此之前，她的成绩一直是班里前三名。

假期里她不能一个人在床上起床。我只能打电话给爸爸，让他去宿舍接我。

那天，父亲从床上抱起黎明，她第一次感到无力、难过、难过。

也是从那个时候，道恩意识到她可能很难继续上学了。

在她离开学校的那天，同学们给她唱班歌，几个玩得很开心的女生和她一起收拾东西。

她边走边哭，上车后在QQ上和同学聊天。

“我告诉他们，等我治好了，我会继续回来和你们一起高考，一起上大学。我也和女朋友约好了，上大学谈恋爱。”

只是后来，随着病情的加重，这些美好的愿望再也没有实现。

在我离开学校的日子里，黎明没有在家闲着。

她尽最大努力通过工作赚钱，希望减轻家庭负担。

她写小说，绣十字绣，在电脑不那么普及的时候，她说服父母给她买了一台电脑，作为游戏的替代品。

黎明在网上做过很多零散的兼职，但收入一直不稳定。

直到后来，她找到了一份网站客服的工作，最终获得了微薄但稳定的收入。

经济独立，让她走出了自卑。

她用攒了一年半的工资买了一个电动轮椅，从此这个轮椅成了她的脚。

2016年，她受到一个聋哑女孩的启发。

除了做线上客服，她开始做进行性肌营养不良的直播，希望更多人能关注这种罕见的疾病。

开始做泥巴手，那源于一次偶然的经历。

“有一次小侄女买了黏土，我看着他们玩，很有意思。我试图成为第一只熊。”

之后，她对这门手艺产生了兴趣，逐渐喜欢上了这门手艺。

从一开始就不知道用什么工具，不知道怎么弄干，画不出眼睛。我只能是一个半身像。

后来我越来越精进，逐渐摸索出一套可以克服身体障碍的省力经验。

道恩用她的意志力克服了身体的限制。

网上开店后，随着订单的增多。

道恩在圈内的口碑也逐渐提升。

2019年3月，她开始在哔哩哔哩直播，教学生手工制作，并创办了一所线上手工泥塑学院。

从最初的一人直播教学，到现在分为两个班。

许多优秀的老师加入了黎明团队，一起指导学生。

截至目前，学院已招收学徒260余人，其中残疾学生20余人。道恩学院为所有残疾人提供免费教学。

她把直播录制成教程视频，每个教程都做了两遍，连初学者小白都能学会。

除此之外，学院还会将水平优秀的成功毕业生带入群体，这些学生通过接单可以赚取一定的收入。

网店和粘土学院越来越好，但是黎明的条件越来越差。

五年前，我还在做客服的时候，黎明的手已经没有力气抬起来了，只好在一张特制的齐胸桌子上利用它。

后来她甚至坐了下来，因为她的腰没有足够的力量控制自己慢慢坐下，她经常砰的一声撞到椅子上。

当她一个人在家时，她经常会停留一个上午:

“脚上长水泡基本是家常便饭。晚上经常爬到床上，用剪刀把水泡剪开。这又好又快。不割，脚上有水泡，又痒又痛。”

到了2019年，她几乎失去了站立能力。

道恩回忆道。

“我当时站着，但是我的左脚不能动，所以我把注意力转移到了右脚。因为髋关节的虚弱，他站不稳就直摔。头撞在桌子上，然后撞在桌子下面的长凳上，然后又撞在地上。”

普通人站着和坐着，对于黎明来说，都变得难以实现奢侈。

去年，她的病情再次恶化，颈部和腰部受到很大影响。

痛苦且不稳定。每次妈妈帮她调整坐姿，她很快又会感到疼痛。

2020年2月，黎明病情开始迅速恶化，患有肺动脉高压，并伴有胸闷头晕。

进入医院时血氧饱和度只有55%，有肺栓塞的危险。

“那两三天我爸妈以为我快死了。爸爸一边吃方便面一边偷偷抹眼泪。我母亲那时候很迟钝。”道恩说。

在住院期间，道恩甚至表示希望将自己的遗体捐献给医生。

她希望在她死后，她的身体能被提供给医学研究。

幸运的是，黎明的生活非常艰难，最终熬过了这个难关。

然而，出院后，她需要带呼吸机和氧气发生器来维持日常生活。

如今，她80%瘫痪，每天需要戴呼吸机15到18个小时。

制作人处理时，她在专门设计的桌子上来回移动，只有手指可以灵活移动。

黎明向我展示了我的双手，我的左手在右臂下颤抖了很久。

手背的关节上，黑色的老茧被磨破了，突然像干树皮一样。

看起来很苦恼。

但即便如此，她还是坚持要开自己的手工艺学院。

道恩将自己的全部身心投入到网上手工泥塑学院。

对于未来，她说父母是最重要的，然后她有了自己的大学。

陈说:“我希望在我死之前，我能完成学院并保持正常运转。”

“我录了一段视频做遗嘱，告诉大家我们的学院已经建成完善，即使没有我也可以继续报名学习。

希望有人能看到我之前的视频，找到一所大学继续深造。"

在哔哩哔哩，关注了“早晨母亲的破冰生活”后，早晨回复的第一条信息是:

您好，感谢您的关注。我是一个非常热爱工艺和生活的仙女。

黎明是一个小太阳，充满了正能量。谢谢你的爱，你很幸运。

在这个92岁的女孩身上，我看到了一种对死亡的信念。

给我印象最深的是她说的话:

“很多时候，有一种无力感，我不能做我想做的事情。但我不会想太多。有很多有意义的事情需要自己去忙，去充实自己。”

她说她很不幸，但很幸运。

采访的时候，我问是不是每天早晨的太阳都这么忙，晚上还要做直播，身体会不堪重负。

然而，她开玩笑说:我每天睡到下午2点，吃很多，享受生活。

道恩说她痛并快乐着，津津有味地工作着。

我不知道在这背后她要克服多少生理上的痛苦。

但和她一样乐观的她，甚至为她的呼吸机做了一个可爱的毛绒保护套。

泰戈尔说:生活用痛苦亲吻我，但我用歌声回报它。

其实这个世界上有很多不幸的人。

虽然吃了很多苦，但他们依然勇敢顽强地生活着，甚至比普通人的生活还要艰苦，生活得更加精彩和热气腾腾。

作为普通人，当我们抱怨命运和生活的时候，也许我们可以看看他们。

然后你会找到一万个热爱生活的理由。

部分材料来源:

哔哩哔哩——晨曦中逐渐结冰的母亲生活

微博:是王子

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