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什么的状态 患了绝症的年轻人是什么状态?25岁结肠癌晚期患者日记分享(上)

2021-10-29 18:40

经验文章来自:绿松果App

结肠癌

2017年9月

手术、PD1

25岁,结肠癌晚期患者,医生告诉我,我可能还有一年的时间……自从确诊癌症以来,我就坚持每天写日记,我希望把这一段人生经历记录下来……

首先我要告诉大家,这是一篇流水账。记录的是我得知罹患癌症之后的事情,这没有什么特别的,因为这个世界上癌症病人太多了,但是对于我来说,无疑这将是我人生中最重要、最深刻的一段经历,我想记录下来,真实记录我的经历以及我的感受。

因为我也很好奇,一个25岁年轻的晚期癌症患者,到底是会乐观、从容地抗争到底,还是会在疾病的痛苦折磨下一点儿一点儿丧失所有的勇气和信心,即便是我在写下这些文字的时候,我也不知道这个小故事会怎么发展,唯有真实地记录。

另外,这段时间的感触就是,所有的恐惧都来源于未知。感恩于一些病友的经历分享,让我能够提前知道前路都会有哪些障碍,做好了充分的心理准备,不至于被“癌症”吓死。所以我想我写下的这些文字,希望对那些初遇癌症的患者和家属有所帮助。

因此,我做的最后一件事情,就是观察自己的死亡。引用《西藏生死书》里一句话,

“观察死亡,并不见得就是恐怖或者病态的事。”

很平常的一个周五,往日这个时候我都是在紧张地准备着周末两天要上的课,但是肚子又开始有点痛了,前几天去医院做了检查都没有时间去拿检查报告,只好让大胖去帮我拿验血报告了。下午接到大胖的电话,问我需不需要现在就给我挂个号找个医生看看,我觉得没必要那么着急,先把周末的课上完再说吧,就让大胖先回家。

大胖回到家,递给我验血报告,上面有一项指标“癌胚抗原”,正常值是0~5,而我的血液报告上,这项指标是380,足足超标了76倍!一个“癌”字就很让人不安,我当时第一感觉是麻木的,还说了一句“哇,超了这么多倍呢,周一的时候再去看看吧……”

然后自己无意识在书房呆坐了一会,百度了一下,知道了所谓的“癌胚抗原”其实就是肿瘤标志物,而且出现严重超标一般是中晚期。那一刻是什么感觉?恐惧不是突然袭来的,反而是恐惧的感觉慢慢地从脚底一点儿一点儿地爬到了头顶,有点木然有点慌张!我和大胖说:我肚子有点痛,不如现在就去医院挂个急诊号看看吧……去到了医院,我自己一个人走进急诊科大夫的诊室。

“医生,这是我刚做的检查报告,这个指标超得有点严重”,我指着我的血检报告说。

医生拿着学检报告看了看,有点迟疑,然后沉默……

“医生,我其实也百度了一下,我已经做好心理准备了,这是不是意味着我得了癌症?” 我尝试着用很平静的语气说。

“你的症状加上这个指标超标严重,很有可能,但是还要做进一步的检查才能确诊,周末没有医生,周一你再挂个专家号看看吧,不一定是癌症,也有可能是炎症,不要太担心”

那天晚上回家之后,备课到深夜1点,心里想,先把周末的课上完再说吧!

今天要上4个班的课,从早到晚,没有多少时间去胡思乱想,这堂课我上得很满意,思路清晰,节奏把握也不错。只是大家都不知道我课间在楼梯间一直干呕,肚子又开始疼了……但是昨晚医生的话还是像一颗种子一样植入了我脑海里,我总有一种感觉,这次我逃不掉了,这很有可能就是我最后一次给这些小朋友们上课了,这“最后一堂课”的感觉,在每次下课的时候,我都有一种冲动,是不是应该好好地告个别。

只不过,那些想说的话最终都没有说出口。没有一点异样,大家还是像往常一样下了课,没觉得有什么不一样。

今天3个班,连续的体力活。一直在琢磨,明天就要去看医生了,很有可能要面临一个“宣判”,这事肯定不能先告诉家里,一切等确诊了再说吧。

课间的时候,一直在刷知乎:

“年轻人得了癌症是一种什么样的体验?”

“那些患了绝症的年轻人是什么状态?"

我仿佛在填补那些未知所带来的空虚和恐惧,又仿佛在找一些希望,我希望在这些过来人的身上找到一些奇迹和正能量,哪怕只要找到一个例子,也能激励我活下去。

晚上和大胖交代,明天去看医生很有可能我就会被宣判得了癌症,我跟她说我奶奶、我妈妈以前都是癌症走的,我说我很清楚这后面的日子会有多么艰难,不过还好,咱俩没结婚、没子女、没有贷款、你是自由的……大胖一下子都哭崩了,大胖说那天看急诊的时候,她就听到医生说的话……这东北小胖子这两天装的跟没事儿的人一样,真的让人很心疼。

这几天下来,还没来得及为自己感到悲伤,最大的感受是愧疚。小胖子这20多年生活的无忧无虑,这么能这么残忍让她摊上我这么一个男朋友呢,她这么简单、傻乎乎地像小朋友一样,这该要怎么接受这个结果呢?还有我爸,我爸辛苦了一辈子,送走了我奶奶、送走了我妈妈,现在又到我……本来还以为通过我的努力,我爸终于可以过上一些好日子了,没成想,命运的安排是这样的。有时候我都有一种错觉,我爸就像余华小说里《活着》的主人公富贵一样,活了一辈子、不曾得过癌症却被癌症折磨了一辈子。

今天请了假,安排了部门的工作,到中山大学附属第一医院看了两个医生,医生基本的判断和之前差不多,但还是要做一些检查来进一步确诊。

上午看了一个医生,给我开了一大摞的检查、然后就匆匆打发我走,问多两句医生显得有点不耐烦的样子,只好拿着缴费单灰溜溜地走了。然后上午就把能做的检查都做完了,胸部x光、下腹部超声波都没有检查出问题,预约了肠镜、胃镜,但是都排到了周四和周五,我在想一个问题“我都这样了,那我明天还上不上班呢?这件事情要不要跟家里人说呢?……”

等到下午,又看了何教授的门诊,一个非常和蔼、50多岁非常有经验的女医生,看了我指标和报告,“哇,CEA超了几十倍,这么吓人啊……那你还不赶紧住院啊,这么年轻,还是华工毕业的,赶紧入院,我能帮你把检查都加急一下,看能不能赶在国庆前把手术做了,不然国庆放8天假,就没有医生处理了,小伙子不要太担心哈……”何医生跟上午的医生相比,这小态度真的是天壤之别,真的是被温暖的不要不要的。

拿着入院通知单,高高兴兴地办理了入院,突然间有了一种放假的喜悦之情涌上心头,忙了这么久,终于能放大假了,哈哈。这会不用纠结,这么快就得入院了,这是我没想到的,那公司那边肯定得先交代好部门的工作,还得找代课老师,还好赶上国庆放假停课,中间停课半个月应该来得及找代课老师,不会影响到孩子们的课程,要做胃镜肠镜家里人肯定也是瞒不住了!

晚上打了好几个电话,告知了余、包zi、雷雷还有我姐姐,把所有事情都安排妥当了,明天可以正式入院接受治疗了。

这一星期,做了肠镜、胃镜、增强CT,喝了6大桶泻药,最终确证为一名结肠癌患者,结肠的肿瘤大小有8cm,也就会一个拳头那么大,不过幸好没有查出其他的脏器的转移,但是有淋巴结转移查了百度,已是中期,得知癌症确诊的时候没有太出乎意料,仿佛只是一个早已知道的结果再次得到验证罢了。

接下来就是确定手术事宜,这几天也很纠结,十几年都没有进过医院,一下子就是这么一个大病,真的有点慌乱。如何选择一个好的外科大夫,把手术做的干净很重要。得知生病之后,家里的亲戚、公司的同事和领导都很关注,帮忙联系医生,获取更多的资讯,这方面真的帮了我很大的忙。最后在晋哥的帮助下,联系到了中大附属肿瘤医院的床位以及找到结直肠科的主任潘来为我做手术,然后在9月30日晋哥、阿洁、余的帮助下顺利从中山附属第一医院转到中山附属肿瘤医院。等候国庆节8天假期结束之后就可以进行手术。

这一个多星期经历的事情太多,在此之前,我还是没有想到命运竟然对我有如此的设计,6月份就开始不舒服,7月份知道自己被破格提升为部门的负责人,可以带领着20多个人的团队开展我的职业抱负,家里人和自己都为此而高兴,觉得这就是命运给予的嘉赏,8月、9月暑假班上课,加上刚接手的部门的工作忙得不可开交,既要上课也要上班,尽管身体有感到不适也还是拖到了9月中旬,一次公司的组织的万米跑,跑完之后当晚直接发烧,接着是连续几天傍晚时的低烧,我觉得续低烧不妙,终于才请了假看了医生,没想到命运又再次给我的人生设置了第二个转折,罹癌。

我也听过 “人生,总是起起落落” ,但这种事情落到自己的头上还是很难想象,也许是家人很多都是罹患癌症,所以觉得自己的患癌也是迟早的事情,所以在得知自己患癌之后,很快便接受了这个事情,只是从来没有想过会这么年轻患上癌症。

癌症总是意味着死亡,但是我总觉得自己不会就这样死去,太不甘心了。

从小到大,我觉得自己活得很用力,向往美好,并愿意为之付出努力,靠着自己努力一点儿一点儿地把生活变得更加美好就很满足,我一直相信上天是有所安排的,我们只要尽力而为即可。我的成长经历让我很早就接触了生和死的问题,我一直觉得自己是乐观并且坚毅的正能量人设,我一直认为我所经历的苦难其实都是为了让我变得和别人都不一样,在面对癌症这个问题上,我一定不会未战先输,毕竟这个世界上最大的公平就是大家最终都会死去,每个人都在主演着自己的电影,而我所能决定的事情就是:

至少,我要像一个穷途末路的战士、即使到了无力回天时,我也要用尽最后的力气去抗争一下,以保留最后一点英雄主义。

转折,厄运才刚刚开始。

国庆节医生们都放假了,只好回家养着,国庆结束后就手术。和小胖子在一起已经两年多了,住在一块虽然每天都能见面,但是我工作很忙,回到家很累,交流的机会很少,反而是生病之后,小胖子每天陪着我饭后遛弯,我们的交流得更多了,学着老人家的击打疗法逗小胖子笑,聊聊过去的事情,每天嘻嘻哈哈的,觉得活着真好。

这几天一直感觉前列腺胀痛,医生就安排我去做个膀胱镜,我听到这个名字就瑟瑟发抖……国庆前在一个星期内做了肠镜、胃镜等侵入式检查,还有增强CT,受了不少罪!现在这个膀胱镜,光听名字我就有点不好的预感,医生无情滴告诉我,这也是一个侵入式的检查,从尿道口进去,而且最近医院的软管坏了,只能用硬管……极度奔溃。

肠镜、胃镜、膀胱镜……齐活了!

明天就要做手术了,从小到大一直都是篮球队长,身体一直很好,自我懂事以来就没进过医院,没想到第一次就摊上这么大的一个手术,也不知道会不会出现什么意外,心里想是不是要交代一下,最后话到嘴边,面对亲人,还是无法开口,跟我老爸交代后事这种感觉简直太残忍了。

最后只是用很平淡的语气,跟我爸说:

“爸,我的电脑桌面有一个表格,银行卡支付宝账号密码什么的都在里面咯,明天手术,万一有意外……”

我爸:“恩”

今天是哥伦布发现新大陆的纪念日,而我也开启了一项新体验:全麻剖腹手术。原计划做腹腔镜手术,不过手术过程中还是开了刀,于是乎我的肚子上就多了一条20cm的长长的刀疤,还多了一个洞,以后请叫我刀疤明。

术前有点点紧张,手术过程一点都不知道,麻醉醒来已经做完,只感觉两边的腰非常酸痛,就像断掉了一样,腹部伤口反而没什么感觉,刚做完手术的第一天是最痛苦的,只能用尽力气憋出一个痛字,让家人帮我按止痛泵。医生说,已经把能看得见的肿瘤全部切掉了,但是打开腹部发现肿瘤侵犯了膀胱,所以也切除了部分膀胱,所以这个尿管要插一个月,手术完头三天水也不可以喝,更不能吃东西。

今天高兴的事情是腰不疼了。但是开始拉粑粑,插着尿管拉粑粑每次都是一次剧痛,很辛苦,令我震惊的是,医生让我明天出院了!我的天呐,这床位也太紧张了吧,从手术到出现,前后一共才5天。

今天出院在家第一天,睡眠质量好了很多,因为隔壁床的大哥鼻鼾声震天动地!腹部伤口虽然很大,但已经不怎么疼了,但是插着尿管还是非常痛苦。今天能吃加青菜和少量盐的稀粥了,谨遵医嘱少吃多餐。

上午又看了一些癌友在网上的分享,看这些有时真的会影响心情,不然有时候我都不觉得自己有癌症,但是不去了解而盲目乐观也不行。每天作息要规律,要让身边的爱人都知道我爱他们,要让自己的心情好起来,不能总是一副病恹恹的样子,这样会影响身边的人,环境也会反过来影响自己。加油!

接下来化疗可能需要半年到一年的时间,我不能让时间白白地流逝,而我却在无所事事和整日忧心忡忡会不会复发,要让生命过得更加地有质量。其实,所有人最终都会殊途同归,死亡是无法避免的,所以过程显得非常重要。

今天过得很充实啊,而且也逐渐让自己的生活变得更加规律,身体感觉不错。《西部世界》是一部很好看的美剧,今天有节奏地让自己在看美剧和看书之间切换度过,不错,饭后都有去楼下散步,感觉饭后散步对于肠胃消化来说真的很重要,这个习惯以后一定要坚持。

晚上和大学的兄弟几个在群里开着玩笑,向他们吐槽插着尿管如果有生理反应的话是一件多么不可描述的难受,还是蛮开心的。这样的日子有一天就要珍惜一天~

还有就是,今天开始吃米饭咯,馋的我噢,排骨还有蒸猪肉,还有阿姨煮的排骨香菇汤,太好吃了,中午忍不住就两碗饭,确实吃的太撑了。晚上就只吃一碗饭、两碗汤,感觉还是想吃,不过还是克制住了,慢慢来吧,目前消化起来还是比较困难的。

今天状态一般,主要是尿道口比较敏感易痛,而且尿管出现了很多白色的絮状物。一整个下午都在医院排队候诊,医生说正常,开了消炎的药,不过也好,看了医生说没事才比较放心。晚上吃完饭胀气疼痛,以后吃饭要少吃多餐才行。

今天晚上雷雷、包子、晨希来我家看我,看到他们真的挺高兴的,可以聊聊公司近况,他们的到来于我,总是代表着一种希望:所有的人都在等着我回去。

中午吃完饭就很难受,一个下午都很不舒服,不过还好晚上和大胖散完步之后感觉就好多了,还聊了很事情,讲讲小时候,讲讲以后、未来,憧憬,感觉很幸福。

继续加油,不管接下来会遇到多少痛苦、遇到什么样的折磨,一定要坚持下去,我还有未来,我都可以想象将来的健康的我,和大胖生活在一起会有多么地幸福,加油啊。

今天是黑暗的一天,去医院拆线,无意中看到病历报告,遭受了沉重的打击!

我居然已经是结肠癌晚期了。之前手术完医生也没说过,只是说把肉眼能够看见的肿瘤都切除了,没说具体分期,家人也不清楚,和姐姐、小胖子说了这个消息,大家都很沉重。当初术前CT影像判断是3期,真正的分期要手术才能判断,而现在手术报告上TNM分期却明确写着——pT4bN1M1,结肠癌侵犯膀胱伴随盆腔种植性转移……

这简直是一个噩耗,IV期意味着在统计学数据上我的五年存活率只剩下10%左右,为什么会这样呢?!为什么?!为什么?!

死亡的恐惧再次袭来,结肠癌只要不是晚期,预后都是比较好的,一般5年存活率都能达到80%左右,这种术前术后结果的落差让我一时间没有办法接受,今天是难过的一天。

今天发了一个朋友圈,告诉大家我罹患癌症的消息。

选择通过朋友圈的方式宣告自己的罹患癌症也算符合年轻人作派了,但是做出这个决定也是经过一番纠结的,可能是昨天得知自己已经是癌症晚期、就好像我要做一件大事情之前跟大家宣告我的决心一样,也有可能是我害怕自己不知道什么时候就会突然离去,而我不想让我身边的人毫无准备而觉得这一切的发生毫无征兆,很多朋友都给予我鼓励和问候,回复大家的微信就回复大半天,一个学生立马给我写的长长一封信差点没把我感动哭了。

……

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