人间便器 人类对抗老年痴呆屡战屡败 但上海这位女医生还不想认输

原创： 健闻毛晓琼 八点健闻

阿尔茨海默病目前无法治愈，但不代表没有办法。早期发现和及时干预可以延缓疾病的进展。

再过5天，9月21日，就是世界阿尔茨海默病日。

约占“阿尔茨海默病”50%的阿尔茨海默病，就像大脑里有一块橡皮擦，一点一点擦去记忆。

只要你活得够久，得这种病的概率会无限接近100%。 全球至少有2500万阿尔茨海默病患者，并以每6秒钟一位的速度新增。

面对阿尔茨海默病，人类医学可以说是屡败屡败。近年来，有消息称新药研发临床试验失败，但仍有更多的制药公司和科学家在继续研发。

治不好，但不代表没办法。 上海市精神卫生中心老年精神科主任医师李霞，治疗阿尔茨海默症已经快20年，她以实践经验证明，如果及早发现、及时干预，能够延缓疾病的进程。

这篇文章是根据李霞的口述写的。

《人间世2》唯一让我遗憾的地方

2019年第一天，纪录片《人间世界》第二季在东方卫视播出。第七集叫《往事只能回忆》，主角是老年痴呆症患者及其家属。

△图片节选自纪录片《人类世界》第七集《往事只能追忆》

纪录片拍摄地点就在我工作的地方——上海市精神卫生中心的老年科。因为被拍摄的患者多数是我的病人，所以我在后期参与了旁白录制，成了这期节目的主讲人。

△上海市精神卫生中心老年精神病学主任医师李霞，图片由受访者提供

节目共52分钟，但前后拍了一年时间。节目播出后，我自己反复看了三四遍，也收到了很多朋友的反馈。有人说记住了我的声音，很多人特意从外地跑来找我看病，也有人说这里面的医生怎么这么温柔呀，和现实生活中的完全不一样。更多的人会说，第一次看到阿尔茨海默病的病人原来是这样，心里有点心酸。

这是这个节目唯一让我后悔的地方。我曾经和节目组谈过，希望他们不要让这个组很惨。疾病本身已经够重了。作为一名医生，我认为更多地谈论能做什么更有价值。

事实上，也有这样的案例。节目组回访过一个60多岁的上海老太太，她一年前被确诊为轻度阿尔茨海默病，伴轻度抑郁。后来，通过我们的干预治疗和家属的配合，抑郁缓解，认知障碍也控制得很好。拍摄组跟了三四天，她每天早上6点起床，和爱人去菜场买菜，回来还做点家务，偶尔去邻居家串门。

这是一个给人希望的典型案例。患者精神状态良好，记忆力无明显下降。但是最后播出的时候，从头到尾都没有她的镜头。

我问导演，为什么不放她的故事呢，一个治疗成功的案例不是更能带给人希望吗？导演特别一本正经地反问我说，李霞医生，你觉得观众会喜欢看一个平常人的生活吗？

只要你活得够久，生病的概率就无限接近100%

但无论如何，我还是很感谢《人间世》团队，在当下，让更多人了解阿尔茨海默病是最重要的事。

阿尔茨海默病常被称为“阿尔茨海默病”。这是一种神经退行性疾病。有人说得了这种病的人脑子里就像下雪一样。“白茫茫的一片土地真干净。”。

他们会在病房里找不到自己的床，用牙膏给亲人打电话，有的人因为害怕忘记，把一辈子整理成 24 本相册，在背后写上字，最后却还是认不出相片里的自己。

△图片节选自纪录片《人类世界2》第七集《往事只能追忆》

阿尔茨海默病的病因至今不明，药物研发也极其艰难。 2016 年，着名的制药公司礼来承认花费 26 年的新药研发失败。紧跟着， 2017 年，另一家巨头默沙东也宣告新药试验终止。

然而，随着年龄的增长，疾病的发展趋势更加严峻。到目前为止，世界上有近5000万痴呆症患者。每3秒钟，世界上就会多一个痴呆患者，其中至少有一半是老年痴呆症患者。在中国，这个速度是12秒。

这还不是最可怕的。中国科学院心理研究所曾经做过一个调查，统计结果表明，当一个人活到 80 岁的时候，有 15% 的概率患上阿尔茨海默病， 85 岁时概率会陡然上升到 30% ， 95 岁时是 50% 以上。这条曲线告诉我们一个结论：只要你活得够久，得这种病的概率会无限接近 100% 。

得病就是一步步回到生命的原点

在医学上，我们会借助很多手段来确诊阿尔茨海默病，包括磁核共振、日常生活能力评估以及简易智力状况检查。

简单智力检查满分30分。我们将向病人提问。比如我会指着我的手表问他是什么。如果他能答对，就能得1分；比如我会让他提前记住三件事，分别是苹果闹钟车。一分钟后，我会让他再重复一遍，每答对一题得一分。

这些事对正常人来说非常容易，但有很多病人的得分是 0 ，这就是重度的阿尔茨海默病患者，他会迷失在自己曾经生活过的世界里。

从疾病的进展来看，我们一般将阿尔茨海默病分为三个阶段，轻度、中度和重度。

轻度的病人，生活基本可以自理，但已经有些记性不好的苗头。《人间世 2 》的病人阮怀恩，妻子发现他的病情很及时，就是因为他一晚上连着做了两个一样的汤，还常常把洗脸和洗脚的毛巾搞混。由于早期发现，阮怀恩病程发展比其他病人慢。

在中等水平，患者的自理能力已经开始受损。刷牙时，他会习惯性地拿起牙膏，但不知道怎么用；洗澡的时候，冲完水就会出来，身上也不会抹肥皂。

而到了重度，病人可能情感功能就被破坏了，亲近的人不认识了，语言功能也丧失了，直到最后丧失行动能力，连吞咽都很困难。

我看到过一个诗意却又残酷的描述:得了老年痴呆症，就是一步一步回到生命的原点。

轻度病人是退回到了青少年，基本能够独立生活，但对社会规则很陌生，不会察言观色，也不懂得人情世故，所以各种“作”各种“放飞自我”的表现。

适度是回到童年，能够分辨亲近的人和表达情绪，但自理能力较弱，吃饭穿衣需要他人帮助。

而重度是退回到婴儿时期，记忆、思维、情感被全部清零，好像从来没有活过这一遭。

不管一个人有多正派，总有一天他会把手伸进厕所

我见过太多这样的病人。

△图片节选自纪录片《我只认识你》

图上这一对老人，老先生叫树锋，老太太叫味芳，他们现在都 90 多岁了。味芳是患者， 2007 年确诊，从那以后树锋一直陪在身边照顾她。

他们的爱情也是传奇。魏芳对舒枫一见钟情。他单身17年，结婚时42岁。2017年，他们的故事被拍成纪录片《我只认识你》，在全国上映。

有一次，味芳来我的诊室做例行检查，那天刚好老两口在澳大利亚的儿子回国，我就指他问味芳，他是你的什么人呀？老太太一时间反应不过来，缓了好一会告诉我说，这是亲戚，亲戚。树锋在旁边纠正她，说他是我们的儿子啊。味芳很依赖树锋，所以很快就改口了。这个时候，她还会找借口掩饰，病情不算太严重。

后来，情况越来越糟。2017年，我去拍《我只认识你》的时候，拍了一张。那一天，魏芳为了找发夹，直接把手伸进了厕所，这是一个很小的孩子都会做的事情。

味芳曾经是上海市优秀教师，当过区教育学院的院长，是一个很爱干净，也很体面的老太太。但一旦这种生活习性被破坏，就说明疾病恶化得很明显了。

△图片节选自纪录片《我只认识你》

现在的味芳，已经进入了疾病终末期，连树锋都不认识了。和她交流的时候，不管问她什么，她以前最爱重复的一句话：我是教育学院的院长，也说得日渐破碎不成句。到了这一步就说明，她的大脑大部分已被被病魔攻占。

△图片摘自纪录片《我只认识你》

这是一场漫长的告别

得这种病对你周围的人是一个很大的打击。在大多数情况下，他们甚至比病人更痛苦。

我们最近收治了一个老太太，她是医疗领域老前辈，世界卫生组织中国问题的专家，也是很多医院院长的老师，博导。得知她得了这个病以后，所有的学生都很崩溃。她很有礼貌，就是记性不好，对时间没有概念，经常三更半夜给学生打电话，这些大院长平时都很忙，电话接起来简单说两句，会告诉她说已经凌晨 3 点了，让她赶紧休息。她也会感到抱歉：“哦，这么晚了啊，不好意思不好意思。”但没一会儿她就忘了，电话又打过来了。

这种情况在中度阿尔茨海默病患者中非常常见，他们的情绪功能还在，但其他思维能力已经开始严重退化，这是家庭成员最困难的时候。

曾经有一个病人的儿子找我聊天，他说上班一天，要接到妈妈 30 多个电话，不敢不接，因为总怕万一出点意外。后来他试着找阿姨照顾，换了 10 多个阿姨，妈妈都不满意，要么是疑心别人偷东西，要么嫌人家没文化。最后实在没办法，把妈妈送到了养老院，没想到老太太一个电话打到 12345 ，投诉说儿子不赡养她，儿子和我说这事情的时候，一脸的无奈。

还有一个病人的女儿，牺牲更大。她已经45岁了。她的母亲在2004年生病了。她家里没有人愿意照顾她。她只能牺牲自己的时间来照顾母亲。结果一直没结婚，工作也从重要岗位调整到档案管理这样的闲置岗位。她告诉我，她无法在母亲和生活之间找到平衡。在过去的15年里，她生活在恐惧和疲惫中。

我其实并不赞成这种付出。

△受访者提供的图片

大多数的阿尔茨海默病，确诊的时候已经是中度了，这个状况下病人是不适合待在家里的，因为子女没有照顾能力，需要交给专业的机构。

我见过最糟糕的例子之一。老年人不愿意去护理机构，家人没有足够的精力照顾他们。后来老人出门闯红灯，被车撞了，当场死亡。当时，他对红绿灯没有概念。

当然，把病人送进医院或者照护机构，并不意味着痛苦的结束。患有阿尔茨海默病的老人就像被困在时间的长河里，记忆一点一点被脑海中的橡皮擦拭去，而家属则要煎熬着承受这一场漫长的告别。

72岁的阮患病16年，爱人吴凯兰在病床前照顾他16年。最近两三年，阮老的大脑基本坏死，不说话，不认人，接近植物人。2018年5月，阮老肺部感染严重，面对“是否插管”的艰难抉择，吴凯兰选择让妻子有尊严地死去。

当天，《人间世2》恰好拍到了这个画面。吴开兰俯身贴在阮老的耳边，向他告别，她说“你放心，孩子我会帮你带好，告诉她外公是老师，好不好？”然后，我就看到一滴泪珠从阮老的眼眶旁滑落。

△告别:我会来找你，不会把你一个人留在那个地方。视频节选自纪录片《人类世界2》第七集《往事只能追忆》

这个画面后来反复在我脑海中出现，从医学上来说，这滴眼泪是我不能理解的，因为阮老已经两三年不认识人了，他的大脑功能早就被破坏殆尽，不应该会有那一滴眼泪的。

△一滴不该发生的眼泪，却偏偏发生了。图片摘自纪录片《人类世界2》第七集《往事只能追忆》

我们能做些什么？

作为一名老年精神病学的医生，我并不认为老年痴呆症本身是可怕的。问题在于我们缺乏正确的应对方法。

我们国家阿尔茨海默病患者没来看病的比例很高， 70% 以上。原因有两个，一是疾病初期，病人和家属都容易忽略它，因为它不痛不痒，仅仅是记性差了点，尤其是病人，碍于面子，会想要隐藏掩饰。

在这个问题上，我们和上海交通大学医学院共同制定了三个“记忆体检”方案，适用于社区医院、综合医院神经内科以及像我们这样的专科医院。

我们呼吁，如果父母年龄大于 45 岁，记忆力减退，或者性格改变、有异常行为等，那就有必要去做一个“记忆体检”，社区医院的体检方案非常简便，半小时内就能得出结果。

还有一个原因是，当各种记忆障碍在疾病的中晚期表现明显时，家人会觉得很严重，无法治愈，所以就算了。我听到最多的一句话是“里根总统不乐观，我们也没有指望。”

这个病，从现有的医学手段来说，确实是治不好，但不代表没法干预。我们有很多案例都证明了，通过药物结合心理舒缓治疗，能够尽可能延缓疾病的进展，提高生活质量。

△受访者提供的图片

就像我开头说的那个案例，那个老太太的病情为什么能够得到控制，一是发现干预得早，二是家属真的很耐心来配合。

当时老太太被确诊为轻度老年痴呆症，家人一致决定不让她做家务，因为她心里不踏实。这也是很多家庭会采取的应对措施。他们可能或多或少听到过一些媒体的报道，比如哪位老人做饭时忘记关火，把房子烧了。

后来我就和她的家人沟通，能不能适当地把家务拆解成几个步骤，比如说烧饭做菜这件事，其中买菜、洗菜、切菜这些环节，在别人的陪同下，她是可以做的，那就尽量让她参与。至于炒菜或关火，家人不放心，可以接手过来。这样一来，她不会觉得自己没用，减轻了抑郁的情绪，对延缓记忆力下降是有很大好处的。

事实证明，这个治疗方案对这位老太太是有效的。我相信这个方案对大多数轻度患者会有效。只是家属会花很多时间和精力在上面，因为把所有的事情都分解成几个步骤，评估病人能做哪些步骤，太麻烦了。最好让她什么都不做。

但在这里，我还是要向各位年轻人呼吁，如果你们的父母已经超过 45 岁了，请多留意他们，做到及早筛查和有效干预，不要给自己留下遗憾。

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